Necesidades de cuidado paliativo del paciente con falla cardiaca: un estudio mixto / Palliative care needs of heart failure patients: A mixed-method study / Necessidades de cuidados paliativos de pacientes com insuficiência cardíaca: um estudo misto

Introducción: La presencia de signos y síntomas físicos, psicosociales y espirituales, deben ser identificados y controlados por medio de la atención en cuidados paliativos que proveen los equipos y profesionales de la salud. Objetivo: Identificar las necesidades de cuidado paliativo de las personas con falla cardíaca, sus cuidadores y el equipo multidisciplinario de una unidad de falla cardiaca. Materiales y Métodos: Estudio mixto, con diseño transformativo secuencial (DITRAS), que inicio con una fase cuantitativa en la que se aplicaron los instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 y el índice de Barthel. La segunda fase cualitativa se realizó con 3 grupos focales en los que participaron 7 pacientes, 8 cuidadores y 12 profesionales del equipo multidisciplinario. El estudio tomo como guía orientadora la teoría del manejo de síntomas desagradables de Elizabeth Lenz. Resultados: Se identificaron necesidades de cuidado paliativo desde lo fisiológico: edema, fatiga y disnea; psicológico: actitud frente a la vida y disfrutar de pasatiempos y factores situacionales: como dependencia del cuidador y redes de apoyo, los cuales permitieron su comprensión a partir de la teoría de Lenz. Conclusiones: Las necesidades de cuidado paliativo en pacientes con falla cardiaca, se presentan desde un marco de síntomas que son percibidas por pacientes, cuidadores y el equipo de salud. Se requieren abordajes integrales que mejoren la experiencia del síntoma.

Introduction: The presence of physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms should be identified and managed through the palliative care that health care teams and professionals provide. Objective: To identify the palliative care needs of people with heart failure, their caregivers, and the multidisciplinary team of a heart failure unit. Materials and Methods: A mixed-method study with a sequential transformative design (DITRAS, for its acronym in Spanish) was conducted. It began with a quantitative phase in which the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), the Therapy­Spiritual Well-Being Scale (FACIT­Sp­12), and the Barthel Index were used. The qualitative phase was conducted with three focus groups involving seven patients, eight caregivers, and twelve health professionals from the multidisciplinary team. Elizabeth Lenz's Theory of Unpleasant Symptoms was used as a guideline for this study. Results: Physiological (edema, fatigue, and dyspnea) and psychological (attitude towards life and enjoyment of hobbies) palliative care needs and situational factors (caregiver dependence and support networks) were identified and could be understood through Lenz's theory. Conclusions: Palliative care needs in patients with heart failure are presented under a framework of symptoms that patients, caregivers, and the health care team perceive. Comprehensive approaches are required to improve symptom experience.

Introdução: A presença de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais deve ser identificada e controlada por meio de cuidados paliativos prestados por equipes e profissionais de saúde. Objetivo: Identificar as necessidades de cuidados paliativos de pessoas com insuficiência cardíaca, seus cuidadores e a equipe multiprofissional de uma unidade de insuficiência cardíaca. Materiais e Métodos: Estudo misto, com desenho sequencial transformativo (DITRAS), que iniciou com uma fase quantitativa na qual foram aplicados os instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 e o índice de Barthel. A segunda fase qualitativa foi realizada com 3 grupos focais nos quais participaram 7 pacientes, 8 cuidadores e 12 profissionais da equipe multidisciplinar. O estudo tomou como diretriz a teoria de controle de sintomas desagradáveis de Elizabeth Lenz. Resultados: As necessidades de cuidados paliativos foram identificadas do ponto de vista fisiológico: edema, fadiga e dispneia; psicológicos: atitude em relação à vida e gosto de hobbies e fatores situacionais: como dependência do cuidador e redes de apoio, que permitiram sua compreensão com base na teoria de Lenz. Conclusões: As necessidades de cuidados paliativos em pacientes com insuficiência cardíaca são apresentadas a partir de um quadro de sintomas que são percebidos pelos pacientes, cuidadores e equipe de saúde. Abordagens abrangentes são necessárias para melhorar a experiência do sintoma.

Cuidado espiritual: una mirada desde el modelo de manejo de síntomas y el cuidado paliativo / Spiritual care: A look from the perspective of the model of symptom management and palliative care / Cuidado espiritual: um olhar a partir do modelo de manejo dos sintomas e cuidados paliativos

Objetivo: describir el cuidado espiritual a partir de la revisión de literatura científica relacionada con el cuidado paliativo y su arti - culación con los componentes del modelo conceptual del manejo de síntomas de Patricia Larson y colaboradores. Metodología: revisión sistemática de la literatura científica sobre cuidado espiritual y paliativo, publicada entre el 2002 y el 2018, siguiendo los lineamientos de Ganong y teniendo en cuenta los componentes del modelo del manejo de síntomas de Patricia Larson y cola - boradores: experiencia del síntoma, estrategia de manejo del síntoma y resultado del manejo del síntoma. Resultados: de los 56 artículos identificados inicialmente, 50 cumplieron con los criterios de selección y se clasificaron según los componentes del modelo del manejo de síntomas. Se encontró conceptualización de espiritualidad, escalas de valoración, intervenciones y beneficios del cuidado espiritual en pacientes con necesidades paliativas. Conclusiones: el cuidado espiritual parte de percibir la experiencia del proceso de enfermedad o etapa de fin de vida, para identificar las necesidades espirituales de las personas a través de la valoración con escalas validadas y el uso de diagnósticos relacionados con la dimensión espiritual. Las estrategias de manejo que incluyen el cuidado espiritual comienzan con el acompañamiento y la escucha activa del paciente, de donde se derivan las intervenciones de segundo y tercer nivel descritas en la literatura. Se requiere preparación de los profesionales en enfermería para orientar planes de cuidado espiritual fundamentados desde el modelo que exponen Larson y colaboradores para el manejo de síntomas.

Objective: To describe spiritual care from the perspec - tive of scientific literature related to palliative care, taking into account the components of the Conceptual Model of Symptom Management, as stated by Patricia Larson and collaborators. Methodology: Systematic review, following Ganong's guidelines, of publications made between 2002 and 2018 that are related to spiritual care and palliative care and articulated with the components of Patricia Larson's Symptom Management Model: symptom experience, symptom management strategy, and result of symptom management. Results: Of the 56 articles initially identified, 50 met the selection criteria and were classified according to the components of the Symptom Management Model. We found conceptualization of spirituality, scales for its assess - ment, interventions and benefits of spiritual care in patients with palliative needs. Conclusions: Spiritual care starts with perceiving the experience during the disease process or end-of-life stage, and includes timely identification of spiri - tual needs, their assessment through validated scales, and the use of diagnoses related to the spiritual dimension. The management strategies involved in spiritual care start from the accompaniment and active listening to the patient, from which the second and third level interventions described by the literature are derived. It is necessary to prepare nursing professionals which guide management strategies through the use of the model of Larson and collaborators, to manage - ment of symptoms in clinical practice.

Objetivo: descrever cuidados espirituais a partir da revisão da literatura científica relacionada aos cuidados paliativos, levando em conta os componentes do Modelo Conceitual de Manejo dos Sintomas de Patricia Larson, e colaboradores. Metodologia: revisão sistemática, seguindo as orientações de Ganong, de publicações realizadas entre 2002 e 2018, relacionadas aos cuidados espirituais e cuidados paliativos, articuladas aos componentes do Modelo de Gerenciamento de Sintomas de Patricia Larson: experiência, estratégia e resultado do manejo do sintoma. Resultados: dos 56 artigos inicialmente identificados, 50 preencheram os critérios de seleção e foram classificados de acordo com os componentes do Modelo de Gerenciamento de Sintomas. Encontramos conceituação de espiritualidade, escalas para sua avaliação, intervenções e benefícios do cuidado espiritual em pacientes com necessidades paliativas. Conclusões: o cuidado espir - itual começa com a percepção da experiência do processo da doença ou do estágio final da vida, e inclui a identificação de necessidades espirituais, sua avaliação através de escalas validadas, e o uso de diagnósticos relacionados à dimensão espiritual. As estratégias de manejo que incluem o cuidado espiritual partem do acompanhamento e da escuta ativa do paciente, a partir dos quais derivam as intervenções de segundo e terceiro nível descrito na literatura. É necessário preparar e capacitar os profissionais de enfermagem que orientam as estratégias de gestão através do o modelo de Larson e colaboradores.